Duchenneova mišićna distrofija (DMD) rijetka je mišićna degenerativna bolest koja pogađa 16 od svakih 100,000 djece godišnje. Karakterizira ga slabost mišića i skeleta koja se s vremenom pogoršava i uglavnom se događa dječacima.
Nažalost, ne postoji lijek za DMD, međutim, postoje tretmani koji pomažu kod simptoma bolesti kao što su problemi sa srcem i plućima te potreba za invalidskim kolicima. Većina mladih dječaka s dijagnozom DMD-a imaju očekivani životni vijek od oko 27 godina.
Osnivač je JAR nade, James Raffone, ima sina Jamesa Anthonyja, koji ima DMD, a on je stvorio ovu organizaciju kako bi podigao svijest i prikupio donacije kako bi jednog dana mogli pronaći lijek. Do sada je Raffone dovršio takve događaje kao što su izvođenje tisuća sklekova i trčanje tisuća milja kako bi prikupio novac, ali vremena se mijenjaju.
Sve je teže natjerati ljude da doprinesu – trebalo im je nešto veliko.
Zato ovaj tata čini još jedan uistinu veliki korak dalje kako bi doveo DMD u umove ljudi i, nadamo se, u konačnici njihove novčanike penjanjem na Mt. Everest. U Kathmandu će krenuti sa suigračima Matthewom Scarfom i Dillonom Doedenom krajem travnja.
Okupit će se s drugim obiteljima koje imaju sinove s Duchenneovom mišićnom distrofijom. Samo u Katmanduu, DMD je u posljednjih 70 godina oduzeo živote 15 djece, a te obitelji željne su podijeliti sve resurse koje imaju zajedno s informacijama i terapijom za DMD. Nakon susreta obitelji počinje težak put.
Raffone, Doeden i Scarfo tada će započeti 12-dnevno putovanje koje će ih odvesti iz njihovog baznog kampa na Mt. Everestu do visine od 17,598 750,000 stopa. Cilj je prikupiti 1.5 dolara koji će ići na istraživanje novog lijeka za liječenje DMD-a. Pacijenti financiraju kliničko ispitivanje na Sveučilištu Florida u kojem će prikupljeni novac ići za 12 milijuna dolara koliko je potrebno za provođenje kliničkog ispitivanja na XNUMX pacijenata.
Osnivač JAR of Hope odabrao je Mt. Everest iz 2 razloga. Prvo, trebalo im je nešto veliko da skupe veliku količinu novca, a drugo, žele odati počast djeci koja se nikada nisu mogla nadati da će se popeti na moćnu planinu.
Do danas su Raffone i njegova organizacija prikupili blizu 9 milijuna dolara koji su otišli za pomoć obiteljima i za istraživanje.
#duchennemuskularnadistrofija
#mteverest
ŠTO ISKLJUČITI IZ OVOG ČLANKA:
- The founder of JAR of Hope, James Raffone, has a son, James Anthony, who has DMD, and he created this organization to raise awareness and garner donations so that one day they may find a cure.
- One, they needed something big to raise a large amount of money, and two, they want to honor the children who could never hope to climb the mighty mountain.
- Sadly, there is no cure for DMD, however, there are treatments to help with symptoms of the disease such as heart and lung issues and the need for a wheelchair.
