U nedavnom međunarodnom istraživanju, Svjetska federacija za lupus otkrila je da je 87% ispitanika koji žive s lupusom izjavilo da je bolest zahvatila jedan ili više glavnih organa ili organskih sustava. Više od 6,700 ljudi s lupusom sudjelovalo je u istraživanju iz više od 100 zemalja.

Lupus je kronična autoimuna bolest koja može uzrokovati upalu i bol u bilo kojem dijelu tijela gdje imunološki sustav, koji se obično bori protiv infekcija, umjesto toga napada zdravo tkivo.

Gotovo tri četvrtine ispitanika izjavilo je da je zahvaćeno više organa, s prosječno tri zahvaćena organa. Koža (60%) i kosti (45%) bili su najčešće prijavljeni organi zahvaćeni lupusom, uz druge organe i organske sustave koji su najviše pogođeni, uključujući bubrege (36%), GI/probavni sustav (34%), oči (31 %) i središnji živčani sustav (26%).

"Nažalost, ljudima koji žive s lupusom govore da 'ne izgledaju bolesno', dok se u stvarnosti bore s bolešću koja može napadati bilo koji organ u njihovom tijelu i uzrokovati bezbroj simptoma i druge ozbiljne zdravstvene komplikacije", rekao je Stevan W. Gibson, predsjednik i izvršni direktor, Lupus Foundation of America koja služi kao Tajništvo Svjetske federacije za lupus. „Važan rad Svjetske federacije za lupus i njezinih članova pomaže u podizanju svijesti o izazovima s kojima se ljudi s lupusom svakodnevno susreću i skreće pozornost na potrebu za većom podrškom diljem svijeta, uključujući javne i vladine čelnike za povećanje financiranja kritičnih istraživanja. , obrazovanje i usluge podrške koje pomažu poboljšati kvalitetu života za sve oboljele od lupusa.”

Među ispitanicima koji su prijavili utjecaj na organe, više od polovice (53%) hospitalizirano je zbog oštećenja organa uzrokovanog lupusom, a 42% je od strane liječnika rekao da zbog lupusa imaju nepovratno oštećenje organa.

Utjecaj lupusa na tijelo nadilazi fizičke simptome. Većina ispitanika (89%) izjavila je da je oštećenje organa povezano s lupusom dovelo do barem jednog značajnog izazova za njihovu kvalitetu života, kao što su:

• Sudjelovanje u društvenim ili rekreacijskim aktivnostima (59%)

• Problemi s mentalnim zdravljem (38%)

• Nesposobnost za rad/nezaposlenost (33%)

• Financijska nesigurnost (33%)

• Izazovi mobilnosti ili prijevoza (33%)

"Veliki dio svijeta nije upoznat s lupusom i ne razumije bol s kojom se stalno suočavamo ili nesigurnost koji organ ili dio našeg tijela će lupus napasti sljedeći", rekao je Juan Carlos Cahiz, Chipiona, Španjolska, s dijagnozom lupusa 2017. . "Ovi nalazi istraživanja naglašavaju ozbiljan utjecaj lupusa na naše živote i zašto se mora učiniti više kako bi se podigla svijest o ovoj bolesti, te unaprijedila istraživanja i skrb."

ŠTO ISKLJUČITI IZ OVOG ČLANKA:

“The important work of the World Lupus Federation and its members helps to raise awareness of the challenges people with lupus face every day and brings attention to the need for more support across the globe, including from public and government leaders to increase funding of critical research, education and support services that help improve the quality of life for everyone affected by lupus.
“Much of the world is unfamiliar with lupus and does not understand the pain we constantly deal with or the uncertainty of what organ or part of our body lupus will attack next,”.
In a recent international survey, the World Lupus Federation found that 87% of the survey respondents living with lupus reported that the disease has impacted one or more major organs or organ systems.